Pour la deuxième année, la Journée internationale de la trisomie 21 a été reconnue par une résolution de l’ONU instituant la « Journée mondiale de la trisomie 21 » le 21 mars. Une occasion de revenir sur une maladie insuffisamment connue.
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La 2ème journée mondiale de la Trisomie 21 se déroule le jeudi 21 mars 2013. Une campagne de sensibilisation, menée par un collectif de parents, a débuté depuis le 6 mars et vise à sensibiliser le grand public sur cette pathologie insuffisamment connue, et sur les préjugés dont souffrent les personnes qui en sont atteintes. La date du 21/03 est hautement symbolique : elle fait référence aux 3 chromosomes 21 à l’origine de la maladie.
Maladie méconnue
La trisomie 21 est la 1ère cause de déficit mental d’origine génétique : en moyenne, dans le monde, cette pathologie concerne 1 bébé conçu sur 700 à 1000. On estime que, dans le monde, environ 60 millions de personnes sont actuellement atteintes de trisomie 21, dont 50 000 en France, selon la Fondation Jérôme Lejeune (le Pr Jérôme Lejeune est le médecin et chercheur qui a découvert l’origine génétique de la trisomie 21 en 1959). Ces dernières années, leur espérance de vie se rapproche de celle de la population générale.
La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. Le chromosome 21 est le plus petit des chromosomes, il compte environ 300 gènes. C’est la présence de ce chromosome supplémentaire qui déséquilibre l’ensemble du fonctionnement du génome et donc de l’organisme.
Les médias se mobilisent
A l’occasion de cette journée, Valérie Trierweiler sera l’invitée du Grand Journal de Canal+ ce jeudi soir, durant la première partie de l’émission, aux côtés de plusieurs personnalités engagées dans le traitement et l’aide aux familles et aux patients.
BFM TV et RTL se sont aussi mobilisés : Laura Hayoun, scolarisée dans un établissement spécialisé à Suresnes (Hauts-de-Seine), a présenté les titres de la matinale de BFMTV à 8h et a interviewé Yves Calvi sur RTL pour l’émission « Le Choix d’Yves Calvi ».
