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Ils sont trente millions en Europe, et leur journée est traditionnellement organisée le 29 février. Lorsque cette date n’a pas de place dans le calendrier, les patients, atteints de maladies rares, décalent cette date au 28 février.
Plus de 7 000 maladies rares
Ils seraient également trois millions en France, c’est-à-dire, une personne sur 20. Pour alerter les biens portants sur ce problème de santé publique, les associations concernées se sont mobilisées à l’occasion de la 6ème Journée internationale des maladies rares.
Les maladies rares sont souvent passées sous silence. Il en existerait pourtant plus de 7 000, dont certaines ne touchent que quelques personnes, rendant difficile une quelconque politique de santé publique, pourtant, 20 nouvelles maladies seraient découvertes chaque mois.
Depuis 1999, plus de 900 molécules crées
Des journalistes de France 3 sont partis à la rencontre de Salomé, 7 ans, atteinte du syndrome de Rett, et dont les perspectives de guérison sont infimes.
L’espoir des parents d’enfants atteints de maladies rares a été ravivé depuis quelques années. L’union européenne encourage désormais la recherche sur ce type de maladies et plus de 900 molécules ont, depuis, été développées. Trois millions de patients en auraient actuellement bénéficié.