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Il y a des destins tragiques. Celui de ce Brésilien de 45 ans en fait partie. Cloué à son lit d’hôpital depuis la naissance, Paulo Henrique Machado n’a jamais pu profiter d’une vie normale. La faute à une paralysie infantile, contractée à cause d’une poliomyélite attrapée dès ses premiers jours d’une vie annoncée comme morose. En plus de sa maladie, le jeune Paulo a dû faire ses adieux à sa mère, décédée seulement quelques mois après l’accouchement.
« Je devais user de mon imagination »
D’une mobilité extrêmement réduite, la seule façon pour lui de profiter de l’existence est de s’enfouir dans ses pensées. Une imagination débordante qu’il aime dévoiler à ses compagnons de chambrée, eux aussi atteint de cette maladie qui a fait rage dans le pays il y a quelques décades de cela. « Pour moi, pratiquer un sport ou m’amuser avec des jouets n’était pas une option, donc je devais user de mon imagination », se confie le malade au journal britannique.
Une manière de garder le sourire et une certaine innocence, pour celui dont les médecins ne lui offraient qu’une espérance de vie d’une petite dizaine d’années. Manqué. Lui, au contraire de beaucoup de ses amis de l’hôpital a survécu au poids des ans, tandis qu’à partir de 1992 la chambre se vidait petit à petit. « Chaque perte était comme une maltraitance physique, comme une mutilation », indique Paulo, précisant qu’aujourd’hui ils ne sont plus que deux de la bande, lui et Eliana Zagui.
Eliana, l’amie de toute une vie
Il ne lui reste plus qu’elle, son amie, sa famille. « Certaines personnes pensent que nous sommes mari et femme, mais notre relation est plus équivalente à celle d’un frère et d’une sœur », rapporte le quarantenaire. A deux ils luttent et déjouent tous les pronostics médicaux. Heureusement avec l’avancée de la technologie au fil du temps, Paulo et sa « moitié » ont pu voir le monde extérieur à quelques reprises. Une cinquantaine de fois précise le résident de l’hôpital, dont la maladie peut empirer à la moindre infection.
Mais il arrive un temps où l’envie de découverte et de distraction prend le pas sur une santé déjà gravement atteinte. Profiter d’instants uniques, loin du quotidien de la clinique. Surtout, mettre des images sur ces différentes aventures imaginaires qu’il s’était joué intérieurement lorsqu’il était plus petit. Une escapade l’a particulièrement marqué, lorsqu’à 32 ans il découvrait pour la première fois de sa vie la mer. « Wow, mais qu’est-ce que c’est? », fut sa première réaction, devant l’immense étendue bleue qui se dressait devant lui et Eliana, constamment à ses côtés.
Raconter son histoire
Pour égayer leur lieu de vie, les autorités de l’établissement ont permis à la paire de décorer à leur souhait leur chambre. L’occasion pour chacun de développer leurs passions. Ainsi, Paulo a pu suivre une formation d’infographiste et compte réaliser une série en 3D basée sur sa vie et celles de ceux qui l’ont entouré ; tandis qu’Eliana peut se laisser aller à l’art, en peignant des tableaux par l’usage de sa bouche, ou encore à la littérature, elle qui s’est vu publier le récit de son histoire.
Des petits riens qui leur permettent de garder la joie de vivre et de continuer à impressionner un corps médical qui s’est attaché à ce couple atypique. Une levée de fonds va permettre à Paulo de réaliser son rêve et de sortir son film d’animation. L’occasion d’amener une partie de lui en-dehors de cette chambre d’hôpital.