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Comme chaque année depuis la première édition de 1987, le premier week-end de décembre est consacré au Téléthon.
Un appel à la générosité
L’Association française contre les myopathies (AFM) et France Télévisions lancent ce vendredi 6 décembre l’édition 2013 du Téléthon. Pendant 30 heures de direct, les chaînes du service public vont se relayer pour mobiliser les Français en faveur de la lutte contre les myopathies et les maladies rares. Cette année, le chanteur et acteur Patrick Bruel parraine l’évènement.
En plus du marathon télévisé appelant à la générosité des Français, des évènements sportifs et des activités culturelles, ludiques et gastronomiques sont organisés partout en France métropolitaine et jusqu’en Polynésie.
Chaque année, ce sont plus de 5 millions de personnes mobilisées en France dans plus de 20 000 animations locales. Ce sont également plus de 20 000 bénévoles qui répondent aux appels de centaines de milliers de donateurs.
« Non à la fatalité »
L’édition 2013 du Téléthon est placée cette fois-ci sous le signe de la famille et notamment du combat des parents dans la lutte contre la maladie de leur enfant. « Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui ont dit NON à la fatalité », explique dans un communiqué l’Association française contre les myopathies qui organise l’évènement.
« C’est la rage au cœur, l’envie d’avancer de ceux qui n’avaient rien pour gagner : ni moyens ni compétences médicales ou scientifiques. Juste des parents, des gens comme les autres, nos voisins, nos amis, nos collègues… des gens ordinaires poussés par l’impérieuse nécessité de vaincre la maladie de leur enfant ».
Le combat des familles contre la maladie
L’AFM a mis cette année en avant l’histoire de cinq familles, comme celle de Luke et Vanessa, qui se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault. Ou encore celle de Sandrine, qui élève seule ses deux filles dont l’aînée, Emma, est atteinte d’une autre maladie rare, la laminopathie. Dans son combat, Sandrine peut aussi compter sur Annie, la grand-mère de la petite Emma.
« En attendant la guérison, les familles se battent au quotidien contre la maladie, ses conséquences, son évolution », indique l’Association. « Grâce à la mobilisation du Téléthon, ces familles ne sont plus seules. Les enfants malades vivent mieux et plus longtemps, ils vont à l’école, font des études supérieures… Le combat pour la citoyenneté se poursuit plus que jamais ».
Soutenir les familles
Afin de soutenir les parents des enfants touchés par ces 6000 à 8000 maladies rares, l’AFM soutient 300 programmes de recherche et jeunes chercheurs par an, s’appuie sur 650 experts rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies et effectue 10 000 visites de professionnels auprès des familles pour les soutenir face à la maladie.
« Notre métier consiste à soutenir les familles dans toutes les difficultés rencontrées face à la maladie et à leur permettre d’avoir accès aux soins et aux aides pour qu’elles obtiennent une réponse à leurs besoins », explique Corinne Ramillon, une de ces intervenants professionnels, dans un communiqué.
La mise en place de « Villages Répit Familles » permet par ailleurs aux parents, aux conjoints et aux malades de « souffler face à la maladie et à toutes ses contraintes », rappelle l’AFM. Des consultations spécialisées permettent également aux malades de rencontrer, en un même lieu, tous les spécialistes de la maladie.
Essais thérapeutiques et nouveaux médicaments
Les dons récoltés à l’occasion du Téléthon financeront de nouveaux essais thérapeutiques pour les maladies rares qui touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe, et qui concernent aussi bien le système immunitaire que la vision, le cerveau, le sang ou la peau.
Ils permettront également de financer la recherche sur de nouveaux médicaments via le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, le Généthon Bioprod. En 2012, le Téléthon avait permis de récolter plus de 80 millions d’euros de dons.